Ненормативна криза сім’ї – це тривалий стан стресу. Сімейного стресу. Таким стресом може бути важка, тривала хвороба одного з членів сім’ї. Це досить ненормативна криза, що часто зустрічається, яку переживають багато сімей або недовго, або досить тривало.
Можна навести приклади десятирічної та навіть тридцятирічної тривалості хвороби, і цей період залежить, звичайно, від самого захворювання.
Необхідно зробити одну обмовку: хворобав сім’ї може бути і уявна . Буває такий психосоматичний стан, який імітує хвороби. Але якщо розглядати це з точки зору фізичних чинників, то це дійсно реальна хвороба, тільки вона викликана не захворюванням, а бажанням члена сім’ї імітувати хворобу.
Навіщо така імітація потрібна? Це така роль виживання – сімейний хворий. І він теж може бути частиною сімейної системи, яка переживає подібну ненормативну кризу.
Зрозуміло, що захворювання, які трапляються в сім’ї, можуть бути різними. Це може бути перелом ноги, інсульт, захворювання, які завершуються тільки кончиною хворого. Це може бути інфекційне захворювання, може бути психічне. Психічне захворювання – одне з тих криз сімейного життя, яке найбільш важко переносити.
Але тут ще слід сказати і про те, що до подібних захворювань в сім’ї відносяться і алкоголізм, і наркоманія, тобто захворювання, які викликані залежностями та добровільною, по суті справи, інвалідизацією.
За характером взаємин в сім’ї хворий алкоголізмом або наркоманією та психічний хворий, наприклад, викликають приблизно однакові характеристики сімейної кризи та приблизно однакові переживання. Тому ми можемо розглядати в цьому класі ненормативної кризи, у тому числі, і подібні залежності.
В певних випадках ігроманія, або комп’ютерна залежність можуть викликати схожу симптоматику, але у цілому ряді випадків сім’я хоча і переживає певну кризу, але вона не зовсім схожа з тією кризою, яка викликає тривале захворювання людини.
Захворювання, яке триває рік або навіть два, але потім завершується, може кризи в сім’ї і не викликати. Природно, що подібні кризи викликають захворювання невиліковні, які призводять до кончини хворого, такі як онкологічні та неврологічні захворювання, скажімо, хвороба Паркінсона або Альцгеймера, або інші.
Перерозподіл функцій і заміна ролей
Слід сказати, що сім’я переживає зміну як з точки зору перерозподілу функцій, так і функціонального дефіциту, та заміни ролей.
Певні функції не можуть бути досить добре виконані. Наприклад, комфорт, впевненість та безпека в цій сім’ї можуть бути зовсім не задоволені. І тому, природно, вони випадають з функціонала.
Природно, що порушуються емоційні стосунки, тому що вони залежать від здоров’я членів сім’ї і від емоційного спілкування один з одним, у разі хвороби і це теж порушується. Відповідальність членів сім’ї за свій стан, відповідальність за стан сім’ї теж порушується. Змінюється побут, змінюється економічний устрій, може постраждати сімейний достаток.
Об’єктивні та суб’єктивні труднощі сім’ї
Існують об’єктивні та суб’єктивні труднощі. Що таке об’єктивні труднощі? Це зміна ролей та функцій. Природно, зростають витрати сім’ї, тому що хвороба ніколи не обходиться дешево.
Хвороба завжди вимагає участі лікарів, витрат на ліки і так далі. Несприятлива дія на здоров’я – якщо йдеться, скажімо, про захворювання психічне, то, зрозуміло, і члени сім’ї піддаватимуться певному спотворенню. Їх поведінка спочатку спотворюється під впливом психічного хворого, особливо якщо це захворювання досить активне, агресивне.
Але навіть і у разі, якщо існує, скажімо, депресія у когось з членів сім’ї, то це впливає і на здоров’я інших. Якщо це, наприклад, алкоголізм або наркоманія, то, зрозуміло, теж впливає на здоров’я сім’ї.
Якщо хворий вимагає ретельного догляду, тим більше, цілодобового – зрозуміло, що це теж впливає на здоров’я тих членів сім’ї, хто його доглядає.
Порушується ритм та розпорядок життя. Не завжди, звичайно, але потрібно мати на увазі, що дуже часто цього не минути. Втім, тут можливі якісь винятки, в деяких випадках сім’ї вдається зберегти звичайний устрій життя, але потрібно мати на увазі, що це вимагає додаткових зусиль з боку сім’ї.
Майже в усіх випадках хвороби у внутрішній простір сім’ї включаються люди, які допомагають хворому. Це можуть бути лікарі, медсестри, це можуть бути ті, хто регулярно відвідує хворого, доглядальниці.
Якщо це наркоманія або алкоголізм, це може бути міліція. Можливо, це навіть школа, якщо йдеться про хворобу дитини. Іншими словами, всередину меж сім’ї з хворою людиною можуть входити сторонні люди, які притягуються для того, щоб допомогти людині.
Цілком можливо, що відбувається втрата та зниження соціального статусу. Відомо, наприклад, що якщо в сім’ї є хвора дитина, особливо якщо психічно хвора дитина, то нерідко сама сім’я втрачає свій статус, тому що на неї накладається певна підозра, звинувачення.
Сім’я придбаває статус з особливим грифом – грифом хвороби, особливо, коли підозрюється її спадковий характер.
Можливо, це тільки вірогідність, але таким чином, сім’я теж втрачає соціальний статус, особливо якщо хвороба торкається соціально значущої особи, тобто годувальника, голови сім’ї. І це об’єктивні труднощі, з якими стикається сім’я.
Тепер давайте подивимося на суб’єктивні труднощі. Це, звичайно, розгубленість від безпорадності хворого. Зрозуміло, коли на сім’ю падає така подія, як важка хвороба, хронічна хвороба одного з членів сім’ї, то багато її членів відчувають розгубленість, тобто не знають, що робити, не можуть зібратися, не можуть вчасно включитися в необхідні справи.
Відбувається ще і розгубленість від того, що ситуація стає непередбачуваною. Виникає тривога про майбутнє. Адже дійсно ніхто не знає, як довго може продовжитися хвороба, і чим вона закінчиться.
Наприклад, якщо діагноз онкологічний, це може привести до зцілення, а може завершитися смертю. Тому природно, що уся сім’я перебуває в занепокоєнні про своє майбутнє, уся сім’я не знає, що в майбутньому їх очікує.
А якщо це годувальник, якщо це хазяїн або хазяйка сім’ї, то майбутнє викликає ще більшу тривогу. Звичайно, виникають страхи: страх смерті, страх інвалідності та страх убогості. Мало хто може пережити хронічну хворобу в сім’ї без почуття страху.
Виникає і відчуття провини. Відчуття провини, до речі, виникає як у хворого, так і у сім’ї в цілому. Це одне з сильних і важковизначуваних почуттів. У деяких членів сім’ї може спостерігатися депресія як реакція на сімейну ситуацію, що сильно погіршала. У сім’ї можуть відбуватися спалахи гніву, люті, тому що іноді ситуація абсолютно нерозв’язна.
Розшарування сім’ї
Важливо відмітити, що не уся сім’я однаково бере участь в хворому, і тому частина сім’ї може бути пов’язана з хворим тісніше, а інша частина – ні.
Корисно розглядати як би внутрішній шар сім’ї, середній шар, далекий шар. Далекий шар – далекі родичі – це ті, які хоча і знають, що їх родич хворий, і він потребує якоїсь додаткової допомоги, вони розуміють, що в сім’ї є хворий, проте, вони продовжують звичайне життя, хвороба родича їх не зачіпає, не змінює їх власне життя.
Середній шар – це родичі, яких так чи інакше торкнулися хворобою близької людини, їх життя змінилося, але вони зуміли адаптуватися, і вони беруть участь постільки, поскільки у них досить вільного часу. І внутрішній шар – це ті родичі, які беруть в хворому найближчу участь, і вони безпосередньо доглядають хворого, витрачають найбільшу кількість сил.
І вони змінюють свій спосіб життя найзначнішим чином: хтось, можливо, залишає роботу для того, щоб доглядати хворого, хтось абсолютно змінює ритм свого життя, комусь доводиться не спати по ночах, комусь доводиться змінювати звички, і так далі.
Тому ми повинні розуміти, що не усі в сім’ї однаково бувають зачеплені цією кризою, але ще раз потрібно підкреслити, що криза захоплює усю сім’ю: і розширену і власне саме подружжя. Це особливо важливо, коли хворіє подружжя і коли хворіють діти. Коли захворювання торкається батьків, це може у меншій мірі змінювати співвідношення функцій та ролей.
Міри порушення буденного життя сім’ї
Коли ми говоримо про те, як сім’я реагує на хворого, то ми, звичайно ж, повинні мати на увазі різну участь. Але сім’я змінюється під впливом хворого, це неминуче. І дуже важливо зрозуміти, що не відразу сім’я визнає цей факт.
І, на жаль, це сильно затягує, погіршує сімейний стан, тому що чим швидше сім’я визнає, що вона знаходиться в кризі, тим швидше знайдеться їй допомога, тим швидше вона зможе і сама знайти вихід з цього стану. Дуже часто тут перешкодою буває так звана міфологізація.
Тобто хвороба родича, по-перше, ховається від сторонніх з тим, щоб уникнути падіння соціального статусу, особливо якщо це психічне захворювання або природжена хвороба.
Нерідко сім’ї, в яких зростає дитина-інвалід з дитинства, наприклад, при церебральному паралічі у важкій формі, або з синдромом Дауна, або з іншими психічними та органічними захворюваннями, які викликають розумову відсталість, часто приховують цей факт або переживають сором так, що можуть зовсім припинити зовнішнє спілкування зі світом.
І в багатьох інших випадках, коли є психічно хворий, важкий хворий, наркоман, алкоголік, сім’я теж намагається це приховати. Приховувати довгий час, наприклад, наркоманію та алкоголізм, можливо. Можна приховувати навіть і ті хвороби, які не виражаються в зовнішньому вигляді, наприклад, онкологічні.
Але рано чи пізно це все одно буде видно. Це негативний чинник. Це дуже важкий стан, коли сім’я намагається приховати та заперечувати стан своєї кризи хвороби.
Природно, що сім’я переживає свою провину або провину хворого за свою хворобу, і це чинник, який дуже порушує сімейне життя. Від цього багато членів сім’ї відчувають глибоке незадоволення, відчуття провини може перевертатися на усіх членів сім’ї. Зрозуміло, стан незадоволення може залежати і від поведінки самого хворого.
Хворий може поводитися вередливо та вимогливо, він може поводитися, як маленька дитина, тут спостерігається регресивна поведінка – хворий лежить, не спілкується, стає прискіпливішим, вимогливішим, вередливішим, часом скаржиться більше, ніж зазвичай, на дискомфорт, на біль.
Але ж стороннім дуже важко здогадатися, де хворий дійсно переживає та страждає, а де це удавані страждання.
Межу між цим дуже важко встановити, але дійсність від поведінки хворого дуже залежить. Одні хворі досить мужньо переносять свої страждання, а інші, навпаки, дуже легкодухо, чим особливо тероризують свою сім’ю. Одні хворі вимагають до себе більше уваги, інші прагнуть обійтися більш-менш самостійно.
Якщо характер захворювання такий, що він не впливає на сімейну ситуацію, наприклад, в сім’ю можуть приходити гості, сім’я може не закривати свій будинок від сторонніх людей, у членів сім’ї немає сорому за свого хворого, тоді це і не змінює особливо сімейну ситуацію.
І взагалі, в тій мірі, в якій порушується ритм буденного життя, в тій мірі і наростає незадоволення своїм сімейним життям, аж до гніву, люті та звинувачення один одного.
По можливості, природно, потрібно прагнути дотримуватися звичайного способу життя сім’ї. Тому що чим більше члени сім’ї відчувають незадоволення від зміненого способу життя, тим важче переживається криза.
Наприклад, якщо вночі хворий не дає спати тому, хто доглядає його, або навіть усій сім’ї, якщо важко хворий живе вдома, він вночі потребує допомоги, він прокидається, він стогне, плаче, кричить, вимагає уваги то природно, що звичайний спосіб життя сім’ї порушується.
Чи, наприклад, якщо сім’я повинна жити відлюдно – ніхто не може прийти у гості, ніхто не може відвідати просто так спокійно, і усі члени сім’ї живуть як би у в’язниці, як би у фортеці. Це, природно, дуже важке порушення в сімейному житті.
Далі, наприклад, якщо люди не можуть спокійно вдома відпочивати, набиратися сил, читати, можливо, комусь вдома потрібно працювати, тоді цей спосіб життя порушений серйозно, людям потрібно пристосовуватися жити зовні вдома, поза сім’єю і влаштовувати своє життя якось інакше.
Дуже важливо, щоб члени сім’ї приймали опіку близьких, допомогу друзів без відмови та засмучень, тобто з смиренням, без сорому, і тим самим полегшували б собі догляд за хворим. І взагалі приймали б допомогу з тим, щоб сім’я могла пережити більш менш стерпно цю важку кризу.
Протоієрей Андрій Лоргус
Переклад українською – газета “Волинь Православна”, 2014, №7